Новости

Заседание к Международному дню орфанных заболеваний

В последний день февраля отмечается Всемирный день орфанных заболеваний. К этому моменту проходят многочисленные мероприятия, направленные на привлечение общественного внимания к проблемам людей с редкими заболеваниями. Инициируемые пациентскими организациями дискуссии стали впервые проводиться и в Совете общественных организаций по защите прав пациентов при Росздравнадзоре Санкт-Петербурга и Ленинградской области.

Заседание, прошедшее  20 февраля, в основном было посвящено вопросам лекарственного обеспечения и ранней диагностики орфанных заболеваний. На примере первичных иммунодефицитов члены Совета и все присутствующие узнали о современных технологиях ранней диагностики широкого спектра врожденных нарушений иммунитета. Успешное завершение данного пилотного проекта в Санкт-Петербурге даст надежду не только этим больным.

Неонатальный скрининг в дальнейшем теоретически возможно будет распространять на другие тяжелые наследственные заболевания, имеющие на современном этапе возможность лечения. Это позволит избежать инвалидизации граждан за счет своевременно принятых мер, сохранить жизни и в целом более рационально использовать средства регионального бюджета.

Конечно, внедрение неонатального скрининга само по себе не позволит решить острейшую проблему оптимизации расходов бюджета. Скорее наоборот, мы увидим рост количества редких больных, и в связи с дороговизной применяемых для них орфанных препаратов организаторам здравоохранения будет необходимо принимать скорейшие меры по улучшению генофонда, например, с помощью отработанной методики преимплантационной диагностики с одновременным проведением ЭКО для семей с отягощенным анамнезом.

Это вопросы совсем недалекого будущего, в котором благополучие большого количества людей будет зависеть от качества проведенных публичных обсуждений и принимаемых сейчас управленческих решений.

 

Орфанные заболевания в фокусе внимания Совета

К Международному дню редких заболеваний Совет общественных организаций по защите прав пациентов при ТО Росздравнадзора по Санкт-Петербургу и Ленинградской области организует Пленарное заседание, посвященное вопросам ранней диагностики и социальной поддержки орфанных заболеваний.

Совет подвел итоги работы за 2019 год

19 декабря Совет провел последнее в 2019 году заседание, на котором были приняты организационные решения, обсуждался план мероприятий на 2020 год.

Совместное совещание с Комитетом по здравоохранению и ТО Росздравнадзора

13 декабря в Комитете по здравоохранению Санкт-Петербурга прошло первое совместное совещание с участием руководителей ключевых ведомств в сфере здравоохранения города и Совета по защите прав пациентов при ТО Росздравнадзора:

Представители Совета приняли участие в X Всероссийском конгрессе пациентов

Всероссийский союз пациентов ежегодно организует площадку для дискуссии представителей власти, экспертов здравоохранения и пациентских организаций. Это мероприятие позволяет обозначить проблематику на всех уровнях реализации государственного управления – от стратегического развития здравоохранения до несовершенств первичной медико-санитарной помощи.

Паллиативная медицинская помощь и обезболивание онкобольных

На пленарном заседании 21 октября 2019 г. члены Совета заслушали доклады представителей общественных организаций и руководителя рабочей группы по онкологии о проблемах паллиативной помощи и обезболивания.

Пресс-конференция к Всемирному дню психического здоровья

9 октября 2019 г. ТАСС организовало пресс-конференцию, посвященную Всемирному дню психического здоровья.

Амбулаторно-поликлиническая помощь – заседание в Росздравнадзоре

Про совершенствование амбулаторно-поликлинической помощи  говорили на заседании Совета при Росздравнадзоре по Санкт-Петербургу и Ленинградской области 26 сентября 2019 года. Проблематика оказания медицинской помощи на этом уровне привлекает внимание не только руководства страны и Росздравнадзора, но и конечно, представителей пациентских организаций.

17 сентября Всемирный день безопасности пациентов

Всемирный день безопасности пациентов сегодня впервые отметили по всей стране. В Санкт-Петербурге конференция прошла в Педиатрической академии СПбГМУ. Пусть эти встречи станут доброй традицией под эгидой Росздравнадзора!

Авторизация
*
*
Регистрация
*
*
*
Генерация пароля