Новости

Рекомендации для пациентов с хронической сердечной недостаточностью

Для пациентов с хронической сердечной недостаточностью экспертами подготовлены рекомендации по диете и образу жизни. Больше информации можно найти в нашем специальном разделе:

информация по заболеваниям

Итоговый обзор общественных форумов

ПСИХИАТРИЯ

На прошедшем Всероссийском конгрессе пациентов проблемы психолого-психиатрической помощи не вошли в программу отдельными мероприятиями, но были освещены на одном из круглых столов по теме оказания помощи онкологическим больным в условиях COVID-19. Прозвучавшие рекомендации применимы для всех пациентов, не только онкологических. Это комплексная профессиональная поддержка: психологов, юристов, социальных работников. Горячие линии, включающие возможность получения консультаций по правовым вопросам, должны быть доступны круглосуточно и работать на условиях анонимности. Информирование пациентов по различным аспектам позволяет в целом улучшить психологическое состояние и снизить уровень тревоги.

ОРФАННЫЕ ЗАБОЛЕВАНИЯ

Список орфанных заболеваний Минздрава содержит 258 орфанных заболеваний. Для лечения примерно 50 существует зарегистрированные в РФ лекарственные препараты. Пациентам доступны также незарегистрированные препараты.

Проблема: при 17 заболеваниях гарантировано право на лекарственное обеспечение из регионального бюджета и еще для 11 предусмотрено федеральное финансирование в рамках программы высокозатратных нозологий (ВЗН), итого для 28 заболеваний. А около 29 заболеваний обеспечиваются только по инвалидности. Такое положение имеет несколько негативных последствий:
1) поздний доступ к терапии ведет к реальной инвалидизации
2) пациентам устанавливают инвалидность только ради получения льготных препаратов, что увеличивает нагрузку на бюджет
3) получая препарат, состояние пациента улучшается, его снимают с инвалидности, он остается без лечения, наступает реальная инвалидность.

Не все регионы справляются с задачей обеспечения редких пациентов из своего бюджета. Чтобы гарантировать равный доступ к медицинской помощи, заболеваний с дорогостоящим лечением переводят в федеральную программу ВЗН. Однако и эта программа испытывает дефицит финансирования.

В настоящее время создается государственный Фонд помощи тяжелобольным детям, средства которого будут направлены на закупку детям зарегистрированным в РФ лекарственных препаратов, технических средств реабилитации, лечение за рубежом. Важно, что Фонд не заменит существующие льготные программы. Это дополнительное обеспечение для детей.

Все острее поднимается вопрос проведения трансплантации костного мозга для детей с первичным иммунодефицитом. Данная операция проводится в НМИЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева, а также в Российской детской клинической больнице им. Н.И. Пирогова. Однако очередь на проведение трансплантации костного мозга сейчас составляет около 1 года. Такие сроки неприемлемы для пациентов с тяжелыми формами первичного иммунодефицита. Отсюда мы видим заметный рост количества благотворительных сборов на проведение пересадки костного мозга за рубежом.

Одним из трендов орфанной повестки в настоящее время является вопрос расширения перечня неонатальных скринингов на тяжелые наследственные заболевания. В случае внедрения в федеральную программу скрининга на первичный иммунодефицит нагрузка на отделения трансплантации дополнительно возрастет.

Необходимо включать конкретные заболевания в региональные нормативные акты. В таком случае, льготное обеспечение возможно и без установления инвалидности.

С 2021 года будет единый перечень ЖНВЛП. Территориальные программы Санкт-Петербурга и Ленинградской области должны ему соответствовать полностью. Программа ОНЛС прекращает свое существование. В ЖНВЛП препараты для амбулаторного и стационарного применения.

Ведется формирование федерального регистра граждан, имеющих право на ЛЛО.

Необходимо уделить внимание введению в практику электронных рецептов, стационаров на дому, расширению списка неонатальных скринингов.

САХАРНЫЙ ДИАБЕТ

Необходимо рассматривать проект по сахарному диабету в рамках Национального проекта «Здравоохранение».

Количество и скорость прироста больных указывает на пандемию неинфекционного характера. С 90-х годов по 2019 год сахарный диабет переместился с 6 места на 3 в качестве причины утраты трудоспособности. Непрямые затраты бюджета в связи с заболеваниям оказываются больше, чем затраты на льготное лекарственное обеспечение.

Из наиболее серьезных проблем регионов в области эндокринологии выделяют следующие:
1) недостаточная амбулаторная помощь
2) сокращение количества специализированных кабинетов
3) отсутствие специализированных лабораторий
4) нехватка эндокринологов.

Специалистами предложены следующие рекомендации:
1) внимание к сердечно-сосудистым заболеваниям
2) создание эндокринных центров в регионах
3) использование эндомобилей (проводят на месте скрининг по выявлению больных)
4) финансирование и организация школ для больных сахарным диабетом
5) подготовка кадров.

С 2021 года запланировано:
1) на втором уровне диспансеризации проверка населения на гликированный гемоглобин
2) обеспечение регионов инсулиновыми помпами в рамках ОМС
3) диагностика

На заседании Межпарламентской ассамблеи СНГ сформирована согласованная позиция по вопросу «сахарный диабет и COVID-19»:

  • Это пациенты из группы высокого риска
  • Необходимы специальные правила для лечения этих больных
  • Необходимо рассмотрение ситуации по России в индивидуальном порядке

ОНКОЛОГИЯ

Согласно проведенному мониторингу, чаще всего пациентов волнует порядок, условия и сроки оказания медицинской помощи в период пандемии, вопросы лекарственного обеспечения, в том числе в условиях COVID-19, вопросы организационно-правового характера, связанные с деятельностью МСЭ, получением талонов-направлений на ВМП, возмещения понесенных затрат на лечение и др.

Среди особо острых проблем, которые существуют сегодня в области оказания онкопомощи, отставание в достижениях поставленных целей федерального проекта «Борьба с онкологическими заболеваниями» в части повышения качества и доступности медицинской помощи. Кроме этого, в нашей стране до сих пор отсутствует системный подход в регулировании вопросов лекарственного обеспечения онкобольных и отмечается ведомственная и региональная разобщённость. У онкопациентов нет доступной, а главное понятной информации о принимаемых органами управления здравоохранением решениях и мерах по реализации государственных гарантий на бесплатную медицинскую помощь. Отсутствуют действенные правовые механизмы, гарантирующие преемственность лечения между федеральными медицинскими организациями и региональными учреждениями здравоохранения. Не продумана и поспешно начата реформа системы ОМС, создающая угрозу нарушения прав и законных интересов застрахованных в ОМС лиц – пациентов с ЗНО.

Общее количество детей со злокачественными новообразованиями, каждый год появляющихся в РФ, составляет порядка 3900 случаев. Тем не менее, специалисты первичного звена, к которым обращаются родители детей на первом этапе обследования, не всегда могут квалифицированно поставить диагноз и оперативно направить пациента к онкологу в виду низкой онкологической насторожённости и достаточного опыта.

Обсуждались барьеры для новых технологий и пути их преодоления. Отмечена проблема доступности радиотерапии в современных условиях специализированного лечения онкологических больных. Предложено предусмотреть в проекте приказа Минздрава России «О порядке оказания медицинской помощи взрослому населению при онкологических заболеваниях» включение в стандарт оснащения отделений радиотерапии профильных медицинских учреждений аппаратов дистанционной лучевой терапии, позволяющих реализовать методики лучевой терапии c визуальным контролем по изображениям (IGRT) и объемно-модулированной лучевой терапией (VMAT). Кроме этого  предложено создать информационный раздел на официальных сайтах региональных органов управления здравоохранением о состоянии радиотерапии в регионе, а на официальных веб-сайтах региональных медицинских организаций разместить информацию о техническом оснащении медицинской организации с указанием полного перечня эксплуатируемого медицинского оборудования для лучевой терапии.

В связи с коронавирусной инфекцией принимались в ряде регионов меры, которые ограничивали доступ пациентов к медицинской помощи. Невозможно было прийти в поликлинику выписать их, еще сложнее было их получить. В ряде регионов для того, чтобы обеспечить пациентов препаратами, допустим, в таблетках или капсулах, врачам приходится госпитализации людей в дневной стационар.

КАРДИОЛОГИЯ

В связи с пандемией успехи в кардиологии за последние годы были утрачены. Из положительных изменений: при выписке из стационаров пациенты получали рецепты на ЛЛО.

 

Как спасти больше пациентов с хронической сердечной недостаточностью

Впервые заседание Совета было проведено в расширенном составе. С докладами и предложениями по совершенствованию организации медицинской помощи больным Санкт-Петербурга с хронической сердечной недостаточностью выступили приглашенные специалисты и представители фармацевтических компаний

Рассматриваем проблемы больных рассеянным склерозом

29 октября Совет заслушал докладчиков по проблемам рассеянного склероза. Заседание открыл Власов Ян Владимирович, вкратце осветивший основные вехи двадцатилетней работы всероссийской организации больных рассеянным склерозом.

Готовимся к заседанию по проблемам больных рассеянным склерозом

29 октября будем рассматривать самые важные проблемы больных рассеянным склерозом. Направляйте в Совет ваши обращения.

Новая коронавирусная инфекция и права пациентов

Совет возвращается к регулярным заседаниям – теперь уже в онлайн формате. Коронавирусная инфекция внесла коррективы в жизнь медиков, пациентов, государственных органов и общественных объединений.

Рациональная фармакотерапия. Психиатрия

15-16.10.2020 в Санкт-Петербурге прошел XV юбилейный международный научный конгресс «РАЦИОНАЛЬНАЯ ФАРМАКОТЕРАПИЯ «ЗОЛОТАЯ ОСЕНЬ». На конгрессе с докладом «Актуальные вопросы Организации Амбулаторной Психиатрической Помощи» выступил Председатель Совета Дутов В.Б.  

Он-лайн школа для онкологических больных

23.09.2020 прошла онлайн-школа для онкологических пациентов и их родственников: “Рак молочной железы: все о скрининге, диагностике, лечении и реабилитации”.

Заседание к Международному дню орфанных заболеваний

В последний день февраля отмечается Всемирный день орфанных заболеваний. К этому моменту проходят многочисленные мероприятия, направленные на привлечение общественного внимания к проблемам людей с редкими заболеваниями. Инициируемые пациентскими организациями дискуссии стали впервые проводиться и в Совете общественных организаций по защите прав пациентов при Росздравнадзоре Санкт-Петербурга и Ленинградской области.

Авторизация
*
*
Регистрация
*
*
*
Генерация пароля